自费98元 地贫患儿告别“输血续命”

“以前总以为做造血干细胞移植得花几十万元，还要跑到外省医院才行，没想到在云南省第一人民医院就能完成治疗，而且自费只花了98元。”5月16日，在省一院血液内科，小志（化名）母亲看着复查报告单，眼眶泛红，经过造血干细胞移植治疗后，8岁的小志各项指标恢复良好，今后能像健康孩子一样正常生活了。

两名地贫患儿获救

家住曲靖市的小志，1岁时皮肤、虹膜出现明显黄染，被确诊为地中海贫血（以下简称“地贫”）。为了维持生命，从那时起，定期输血、去铁成为他生活的重要部分。

“孩子每个月都要输血，费用最高的时候一个月要三四千元，费用较少的时候也要一两千元。”小志母亲说，长期输血给本来收入就低的家庭带来了沉重负担。

同样来自曲靖，9岁的小新（化名）和小志情况类似，从1岁开始，他的生活就被“输血”两字牢牢捆绑。随着年岁增长，地贫患儿对输血的依赖也不断加重，不仅影响身体发育，也加重了家庭经济负担。

地贫是一种遗传性血液病，患者无法合成正常的血红蛋白，导致严重贫血。重型地贫患儿从出生起，就开始面色苍白、乏力，发育迟缓，需要长期输血维持生命。省一院血液内科主任王娅婕介绍，频繁输血带来的铁负荷又会损伤患儿的心、脑、肝等重要器官，形成恶性循环，定期输血和排铁是对症治疗手段，只有造血干细胞移植是目前唯一被国际医学界公认能根治重型地贫的治疗方法。

2023年，省一院血液内科获批了云南省血液疾病、血栓防治临床医学中心。2024年11月，云南省血液疾病、血栓防治临床医学中心曲靖分中心挂牌。小新和小志两名患儿在当地医护人员介绍下，来到省一院治疗。

“临床医学中心有经费支持，符合项目条件的重症地贫患儿，可以免费配型。”王娅婕表示，经过各项相关检查后，小志、小新与一对捐献造血干细胞的双胞胎姐妹配型成功，都符合异基因造血干细胞移植术指征。经过全面检查和移植前准备，小志、小新两名地贫患儿分别在家属陪同下，一起住进了血液内科的干细胞移植仓。

中西医协同贯穿移植全过程

救治两名地贫患儿时，中西医协同贯穿移植全过程。

移植前预处理阶段，中医药协助调理患者脏腑功能、提升体质，为患者顺利进入移植打下坚实基础。移植后阶段，中西医协同防治，医护人员运用中药，全程预防患者肝小静脉闭塞症。同时，中医辨证施治在促进细胞植入、免疫重建、改善消化道功能及预防和减轻急性、慢性抗移植物宿主病等方面，都发挥了积极作用。个体化配伍使用中药提升患者整体免疫调节水平，减少并发症，提高移植成功率与生活质量。

进入干细胞移植仓28天后，小志率先“出仓”，并于5月12日出院回家。“这次回到医院复查，患儿造血功能已经逐渐恢复，这标志着移植的干细胞开始在患儿体内正常工作，今后患儿不再依赖输血维持生命，只需要定期随访。”王娅婕介绍。

医保报销后，因为小志一家属于低收入家庭，又得到公益援助，最后自费仅出了98元钱。另一名患儿小新目前还没“出仓”，但预计下周能出院回家，医保报销后，小新的治疗费用自费约为2万元。

王娅婕提醒，重症地贫进行干细胞移植的最佳年龄为3岁至16岁。此外，在省一院主导的“消除地贫，昆华行动”项目工作中，生殖医学科、医学遗传科、血液内科等多学科积极行动，为云南省地贫家庭带来新的曙光。（昆明日报 记者张晓莉）